二巯丙磺钠（注射液）：肝豆病
这些信息除了时常刷新三清官网的患者，并没有太多人知道。
但是当那些罕见病患者们看到自己相关的特效药上市信息时，无不两眼放光，热泪盈眶。
宁市，人民医院。
32岁的李雷是一名普通的法布雷病人，他今天又来到医院进行日常复诊，准备开一些止痛药和其他药物。
他从小就开始发病，每次指尖和双腿都像断了一样疼，后来上高中就开始头疼，住校期间，他天天拿木棍敲自己，这样才能缓解一下疼痛，实在疼的难忍就请假到宿舍，自己一个人哭。
上了大学也没有好转，就这么一直疼下去，全身轮换着疼，两个星期换一个位置疼，有时疼得厉害有时疼得轻，没有什么规律，就这么一直疼到了大学毕业，开始工作。
这段时间，他跑遍了海市所有的医院，都发现不了什么毛病。
后来他开始头晕恶心呕吐，有一天，早上起来，他的右眼突然黑暗一片，看不见任何东西，再也没救回来。
那时，他才23岁，大学刚毕业。
毕业后本来迎来的是光明的未来，他却迎来了一轮又一轮的打击。
直到31岁那年，他做了基因检查，才被确诊为法布雷病。
这个病属于遗传性罕见病，由母亲遗传给他，那时候他已婚，但是因为长期吃药，一直没有生育，发现这个病后，更加不可能要孩子，于是没过多久，就和妻子和平分手。
法布雷病的患者平均寿命是40岁，但是30岁就会出现严重的脏器衰竭，很快离世，他的母亲是突发脑卒中而走的，当时他并不知道是由于法布雷病，现在才明白真相。
“李雷，”复诊的医生跟他已经熟了，喊了一声后，犹豫道：“你这个病不能再拖着了，现在国内上市的一款特效药，对你这个病情应该有效。”
“我知道，是赛诺菲旗下的法布赞是吧，这个药刚上市的时候我也喜出望外，觉得自己好幸运，确诊后就有药可医。”李雷摇了摇头，叹息道：“可惜，虽然有了用得上的药物，但是我用不起啊。”
他脸上露出一丝苦笑，忍不住抱怨道：“法布赞进口特效药真特么贵，官方5g规格一瓶9000元，按照成人体重标准计算，一年治疗费用就得200万，还得终身服药。我他妈哪用得起啊。”
他看着医生，眼眶湿润了：“医生，我也想活着，可是这世界上只有一种病啊，那就是穷病，我这病治不好的，根本不配活着，让我就这么拖到人生的尽头吧，这对我也是一种解脱啊。”
医生摇了摇头，失笑道：“李雷，不是你想的那样，法布赞确实很贵，但是我刚才说的是国产仿制药，价格便宜很多，才刚上市，对你的病情，应该有极大的缓解作用。”